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Malattie rare, al via Campagna “La Policitemia è vera. Io non aspetto!”

Video NewsMalattie rare, al via Campagna "La Policitemia è vera. Io non aspetto!"

Realizzata da AOP Health in collaborazione con AIPAMM

Roma, 7 giu. (askanews) – Sensibilizzare e informare su diagnosi, gestione e qualità della vita, delle persone affette da policitemia vera, rara neoplasia mieloproliferativa che se non trattata adeguatamente può dar luogo a serie complicanze cliniche, ma anche sulla possibilità di diventare parte attiva nel confronto con lo specialista sul proprio percorso terapeutico nell’ottica di una sempre maggiore personalizzazione della cura. Prende il via la campagna “La Policitemia è Vera. Io non aspetto!”, realizzata da AOP Health, azienda di terapie integrate per le malattie rare e la terapia intensiva, in collaborazione con AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative).Spiega Antonella Barone, presidente AIPAMM: “Le malattie mieloproliferative sono un gruppo di neoplasie del midollo osseo croniche che sono caratterizzate dalla proliferazione incontrollata delle tre linee ematologiche quindi globuli bianchi, globuli rossi e piastrine. Con variabile incidenza, queste malattie possono anche evolvere in forme più serie come la mielofibrosi idiopatica, oppure, per fortuna in casi più rari nella leucemia. Il paziente si trova spesso a dover vivere questa incertezza, del decorso della malattia, perché sono decorsi molto variabili per questo motivo deve essere sostenuto in tutti i modi possibili soprattutto con una buona informazione. Noi di AIPAMM da sempre abbiamo come mission quella di informare il paziente in maniera autorevole ed equilibrata. Il paziente deve essere informato e collaborare con il medico nella scelta della terapia più giusta. La qualità della vita di un paziente è indubbiamente legata alla scelta terapeutica.L’obiettivo è quello di convivere più a lungo possibile serenamente con la malattia senza dover rinunciare ad un progetto di vita che deve tener conto delle peculiarità, delle aspettative e dei sogni di ognuno”.Per seguire la campagna “La Policitemia è VERA. Io non aspetto!” è possibile visitare il portale Officina del Paziente, il progetto ideato da AOP Health e sviluppato in partnership con le Associazioni Pazienti per condividere esperienze e attività volte a sostenere in tanti aspetti della vita quotidiana le persone che vivono l’esperienza della malattia e i loro caregiver.Leonardo Radicchi, Patient Advocacy Manager di AOP Health: “Gli obiettivi di questa campagna informativa sono volti ad amplioare la conoscenza di questa patologia in modo che risulti più semplice riconoscerla ma soprattutto trattarla precocemente. Lavorare per migliorare la vita di una persona affetta da Policitemia Vera significa non fermarsi alla soluzione terapeutica ma focalizzarsi anche su aspetti che offrono un servizio anche molto pratico che può aiutare queste persone e i loro familiari. Un esempio è la sviluppo recente di My MPN Diary che è un’applicazione pensata per tutte le persone affette da malattie mieloproliferative che permette il costante monitoraggio del proprio stato di salute. Con l’idea di semplificare la vita dei pazienti rispetto ai tantio aspetti legati alla patologia e nel contempo agevolare la comunicazione con il medico specialista”.

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